1. Organizacje wspierające osoby z toczniem: https://www.lupus-europe.org/ https://www.lupusuk.org.uk https://www.lupus.org/ 2. Informacje dla pacjentów na temat tocznia: https://lupus100.org/ https://3majmysierazem.pl/edukacja/otoczeni-wspraciem/ 3. Informacje medyczne na temat tocznia: https://www.termedia.pl/ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
Toczeń rumieniowaty układowy (TRU, międzynarodowy skrót to SLE – z łac. systemicus lupus erythematosus) jest chorobą autoimmunologiczną charakteryzującą się nieprawidłową aktywnością układu odpornościowego, wskutek czego organizm atakuje własne tkanki i narządy. Nieprawidłowa aktywność komórek obronnych naszego organizmu może prowadzić do niewydolności wielu narządów, w tym skóry, stawów, nerek, serca i/lub mózgu.
W niedzielę 20 sierpnia 2023 r. odbyło się nasze pierwsze spotkanie Motylków i Wilczyc w Gdańsku, w Europejskim Centrum Solidarności, zorganizowane przez Fundację Toczeń Polska. Spotkanie składało się z luźnych rozmów i pogawędek na wiele tematów, takich jak droga do diagnozy, nasze sposoby leczenia, wyzwania dnia codziennego, co nas motywuje i jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Na koniec rozmawiałyśmy o naszych potrzebach i o tym, jak Fundacja Toczeń Polska może pomóc…