Debata „Zagubieni w systemie: pacjent z chorobą przewlekłą a realia systemu ochrony zdrowia w Polsce”

WydarzeniaZostaw komentarz

 Z okazji Święta Wolności i Praw Obywatelskich obchodzonego w Gdańsku w dniach 31 maja – 4 czerwca 2025 r. mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w debacie społecznej „Zagubieni w systemie: pacjent z chorobą przewlekłą a realia systemu ochrony zdrowia w Polsce”. Reprezentująca Fundację Toczeń Polska Magdalena Misuno brała udział w dyskusji z wiceprezydent Gdańska Moniką Chabior, z neurolog dr hab. n.med. Zytą Banecką-Majkutewicz, psycholog dr n.med. Aleksandrą Stańską, prezeską Fundacji StwardnienieRozsiane.Info…

Wydarzenie dla pacjentów z toczniem „Wilki i motyle, czyli życie z toczniem”

Aktualności

Katedra i Zakład Fizjopatologii oraz Klinika i Katedra Reumatologii, Immunologii Klinicznej, Geriatrii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego organizuje w dniu 10 maja 2025, w Gdańsku wydarzenie: „WILKI I MOTYLE, CZYLI ŻYCIE Z TOCZNIEM”. Na spotkanie zaproszeni są pacjenci z toczniem rumieniowatym układowym. Podczas, wydarzenia będą mogli dowiedzieć się więcej o swojej chorobie oraz wpływie szeroko pojętego dobrostanu emocjonalnego na jej przebieg. W programie zaplanowane są warsztaty z psycholożką Pauliną, która udowodni, że radzenie…

Badania kliniczne

Aktualności, Jak żyć z toczniem

Badania kliniczne są ważnym etapem wprowadzania do użytku nowych leków. Można wziąć udział w jednym z takich badań z zastosowaniem doustnego leku badanego dla osób z toczniem:     IM011-246 POETYK SLE-1 lub IM011-247 POETYK SLE-2.   Są to badania fazy III, dla kobiet i mężczyzn między 18 a 75 rokiem życia. Celem obydwu badań jest ocena skuteczności i bezpieczeństwa stosowania deukrawacytynibu w porównaniu z placebo w populacji pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym (TRU) o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego.…

Poradnik „Jak sobie pomóc, mając toczeń”

Aktualności

Z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu oddajemy w Wasze ręce miniprzewodnik dla pacjenta: „Jak sobie pomóc, mając toczeń”. Przewodnik został opracowany przez grupę specjalistów i oceniony merytorycznie przez doktor nauk medycznych Annę Masiak, lekarza specjalistę chorób wewnętrznych, reumatologii i immunologii klinicznej. W publikacji znajdziesz wskazówki dotyczące odżywiania, aktywności fizycznej, szeroko pojętej higieny i sfery psychiki w toczniu. Możesz go pobrać w prosty sposób z naszej strony, klikając…

Obchody Światowego Dnia Reumatyzmu i inauguracja kampanii Żyjące z wilkami

Aktualności

Serdecznie zapraszamy na obchody Światowego Dnia Reumatyzmu i inaugurację kampanii Żyjące z wilkami do Pomorskiego Centrum Reumatologicznego w Sopocie (hol balneologii) 18 października 2024 roku (piątek) na godzinę 14.30. W programie: TOCZEŃ i inne choroby autoimmunologiczne – inauguracja kampanii Żyjące z wilkami – Fundacja Toczeń Polska wykład lekarza na temat tocznia – Pomorskie Centrum Reumatologiczne prezentacja stowarzyszenia pacjentów – Re-Misja Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobami Reumatycznymi…

Posłuchaj nas w audycji U TOKtora w radiu TOK FM

Aktualności

12 października (sobota) o godz. 16.00 będzie nas można posłuchać w audycji U TOKtora w radiu Radio TOK FM. W audycji usłyszysz: 🔸 o kampanii „Żyjące z wilkami” i wydarzeniach z nią związanych; 🔸 jak powstała Fundacja Toczeń Polska; 🔹 historie założycielek fundacji związane z toczniem. Gośćmi Ewy Podolskiej będą Magdalena Misuno, Magda Mendycka i Klaudia Kępa, które wchodzą w skład zarządu fundacji. Serdecznie zapraszamy do wysłuchania audycji.…

Warsztaty dla duszy i ciała: Jak okiełznać wilka?

Wydarzenia

W sobotę 14 września odbyły się w Gdańsku całodniowe warsztaty „Jak okiełznać wilka”, które poprowadziła psychoterapeutka Marta Kotarba-Zaczek. Warsztaty są częścią kampanii Żyjące z wilkami.Podczas warsztatów uczestniczki: a) dowiedziały się: jak działa stres; że nie można się nie stresować i że stres też jest nam trochę potrzebny (dobry stres); b) poznały: techniki oddechowe pomagające w redukcji stresu; metody przekształcania negatywnych myśli i budowania pozytywnego podejścia do codziennych…

Jak okiełznać wilka? – warsztaty dla duszy i ciała dla osób z toczniem

Aktualności

Fundacja Toczeń Polska serdecznie zaprasza osoby zmagające się z toczniem na warsztaty poświęcone radzeniu sobie z chorobą oraz związanym z nią stresem i negatywnymi myślami. Podczas spotkania nauczymy się, jak w symboliczny sposób „oswoić wilka”, który towarzyszy nam w codziennym życiu. Warsztaty poprowadzi doświadczona psychoterapeutka dr Marta Kotarba-Zaczek, która sama żyje z tą chorobą, co pozwala jej lepiej zrozumieć wyzwania, przed którymi stają uczestnicy. Spotkanie będzie okazją do zdobycia praktycznych umiejętności,…

Warsztaty z fizjoterapeutą

Aktualności

Fundacja Toczeń Polska oraz Fizjolab (https://fizjolab.com/) serdecznie zapraszają osoby z toczniem na warsztaty z fizjoterapeutą. Zajęcia odbędą się 31 sierpnia 2024 r. o godzinie 10.00 w Gdańsku-Wrzeszczu, potrwają godzinę. Udział w zajęciach będzie bezpłatny. Obowiązują zapisy na mail: fundacja@toczenpolska.pl.

Webinar o lekach w toczniu

Wydarzenia

26 stycznia 2023 r. odbył się pierwszy zorganizowany przez Fundację Toczeń Polska webinar „Postępowanie w toczniu – rekomendacje EULAR 2023 a polska rzeczywistość”. Doktor nauk medycznych Robert Rupiński, specjalista chorób wewnętrznych, reumatolog, w bardzo przejrzysty i wyczerpujący sposób przedstawił zalecenia EULAR-u w leczeniu tocznia oraz praktykę leczenia tocznia w Polsce. Odpowiedział też na pytania słuchaczy dotyczące tego tematu. Serdecznie zapraszamy do obejrzenia i wysłuchania webinaru na naszym kanale…