W niedzielę 20 sierpnia 2023 r. odbyło się nasze pierwsze spotkanie Motylków i Wilczyc w Gdańsku, w Europejskim Centrum Solidarności, zorganizowane przez Fundację Toczeń Polska.
Spotkanie składało się z luźnych rozmów i pogawędek na wiele tematów, takich jak droga do diagnozy, nasze sposoby leczenia, wyzwania dnia codziennego, co nas motywuje i jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Na koniec rozmawiałyśmy o naszych potrzebach i o tym, jak Fundacja Toczeń Polska może pomóc osobom żyjącym z toczniem w różnych sytuacjach.
Spotkanie było bardzo owocne, towarzyszyła mu zdrowa żywność, dużo sezonowych owoców i herbata. Spotkałyśmy się z pięcioma Motylkami i Wilczycami i jak zawsze miałyśmy 3 godziny nieustannych rozmów o różnych istotnych aspektach życia osób z toczniem. Wydaje się, że nigdy nie ma wystarczająco dużo czasu, aby poruszyć wszystkie tematy i nie możemy się doczekać następnego spotkania.
Spotkanie rozpoczęło się od przedstawienia się, podzieliłyśmy się historiami naszej diagnozy. Wszyscy opowiedzieli o swoich wyzwaniach związanych z diagnozą, którą otrzymali, i o procesie leczenia, który nie zawsze jest łatwy. Toczeń objawia się na wiele różnych sposobów, każdy przypadek jest inny, a każda osoba ma inne objawy, co sprawia, że choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Zwłaszcza gdy osoba dotknięta chorobą wydaje się być młoda lub zdrowa „na zewnątrz”. W większości przypadków jest to choroba niewidzialna. Niektórzy z nas mieli bardzo trudny czas na uzyskanie diagnozy, zajęło to lata, inni nadal nie mają pewnej diagnozy, a inni zostali zdiagnozowani bardzo szybko, ze względu na wysoką i nagłą aktywność tocznia. Ważne jest, aby zunifikować sposób diagnozowania i przyspieszyć go, ponieważ może to pomóc uniknąć wielu konsekwencji zdrowotnych u pacjentów z toczniem w późniejszym życiu.
Ponadto rozmawiałyśmy o naszej drodze leczenia i opcjach leczenia, różnicach w przyjmowanych lekach, długości leczenia i jego konsekwencjach. A także o tym, jak wpłynęło to na nasze codzienne życie. Usłyszałyśmy historie z różnych perspektyw, jak matki doświadczają tego, że ich dzieci mają toczeń, jak wygląda macierzyństwo z toczniem oraz jak wygląda planowanie macierzyństwa dla osób żyjących z toczniem. Każdy radzi sobie z różnymi wyzwaniami w zależności od tego, w jakim momencie życia się znajduje. I każdy zasługuje na najlepszą dostępną opiekę i leczenie.
Następny temat dotyczył tego, co robimy, aby zachować lepsze zdrowie psychiczne i fizyczne, o naszych pasjach i motywacji do codziennego funkcjonowania. Czasami depresja i stany lękowe oraz inne choroby współistniejące są częścią diagnozy tocznia. Niektórzy z nas potrzebują leków na depresję, inni potrzebują wsparcia i zrozumienia. Pozostanie w niektórych zawodach jest niemożliwe, a czasami jesteśmy zmuszeni do zmiany ścieżki kariery. Mimo to nadal staramy się być aktywni, uprawiać różne sporty i rozwijać nasze pasje.
Na koniec zapytałyśmy Motylki i Wilczyce, czego oczekują od pracy fundacji. Jak możemy pomóc osobom żyjącym z toczniem i w jakich obszarach potrzebują pomocy? Rozmawiałyśmy o koordynacji różnych specjalistów, aby spojrzeć na każdy przypadek holistycznie i skupić się na każdym aspekcie choroby, a nie tylko na jej części. Czy jest to możliwe? Być może, jeśli będziemy pracować wszyscy razem, będzie to możliwe w przyszłości i chcemy do tego dążyć.
Co więcej, rozmawiałyśmy o różnych szkoleniach online i webinariach, a także warsztatach stacjonarnych, podczas których moglibyśmy omówić aspekty zdrowia psychicznego i fizycznego, przeprowadzić warsztaty fizjoterapeutyczne i poruszyć wszelkie aspekty, z którymi osoby z toczniem muszą sobie radzić na co dzień.
Po spotkaniu Magdalena Misuno i Klaudia Kepa, jedne z założycielek fundacji, omówiły przyszłe działania fundacji i niesamowite projekty, które dla Was szykujemy.
Wpadłyśmy na wiele pomysłów na nasze kolejne akcje, więc bądźcie na bieżąco, wesprzyjcie nasze działania darowizną i obserwujcie nas, aby dowiedzieć się więcej.
